Национальная комплексная онкологическая сеть (NCCN) — объединение ведущих онкологических центров США, разрабатывающее клинические рекомендации, которыми пользуются пациенты и медицинские специалисты во всем мире для улучшения результатов лечения, — опубликовала руководство для пациентов NCCN Guidelines for Patients, специально посвященное поддержке близких людей с онкологическими заболеваниями. Новое руководство NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer (Уход за людьми с онкологическими заболеваниями) содержит изложенные доступным языком рекомендации о том, как действовать в сложных ситуациях, и предлагает столь необходимую практическую поддержку.
Новое издание представляет собой практическое пособие для всех, кто оказывает поддержку близкому человеку. В эту категорию входит примерно четверть населения США, а во всем мире доля таких людей еще выше. Руководство содержит конкретные советы по решению различных вопросов, таких как: эмоциональная поддержка, финансовые вопросы, домашние обязанности, юридические вопросы, организация медицинской помощи и ухода.
Благодаря финансированию Фонда Национальной комплексной онкологической сети (National Comprehensive Cancer Network Foundation, NCCNF) руководство NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer предоставляется бесплатно на веб-сайте NCCN и в приложении NCCN Patient Guides for Cancer.
«Когда мне поставили диагноз рак молочной железы, мой опыт клинической и научной работы побудил меня к поиску достоверной информации, основанной на научных доказательствах. Руководства NCCN для пациентов помогли мне разобраться в научных данных, научиться задавать более точные вопросы и принимать осознанное участие в решениях, касающихся моего собственного лечения, — рассказала Хизер Копецки, PhD, MBA, PCC, член совета директоров Фонда NCCN. — Я сталкивалась с онкологическими заболеваниями в разных ролях: как медсестра, как пациентка и как близкий человек тех, кого люблю. В каждой из этих ролей я убеждалась, насколько важно иметь доступ к понятной и достоверной информации. Знания не избавили меня от страха, но позволили разобраться в возможных вариантах и участвовать в принятии решений о собственном лечении».
В новом руководстве для пациентов указывается, что не менее 70% людей, ухаживающих за больными, одновременно работают и выполняют другие обязанности, а 60% проживают отдельно от человека, которому оказывают помощь. На протяжении всего руководства размещены специальные разделы «Уголок ухаживающего», содержащие важные советы по заботе о собственном здоровье и благополучии, а отдельная глава полностью посвящена благополучию самого человека, осуществляющего уход за больным.
«Когда близкому человеку диагностируют рак, большинство людей, естественно, стремятся помочь ему всем, чем могут. Но довольно быстро многие понимают, что дело не ограничивается самим заболеванием. Им приходится одновременно справляться и со всеми остальными повседневными обязанностями», — поясняет Антея А. Грей, PsyD, представляющая Комплексный онкологический центр Университета штата Огайо — Онкологическую больницу Джеймса и Научно-исследовательский институт Солова. — Когда становится страшно или наступает неопределенность — либо когда кажется, что справиться со всем происходящим уже невозможно, — особенно важно иметь под рукой надежную и легкодоступную информацию. Именно поэтому такие ресурсы, как руководства NCCN для пациентов, настолько полезны. Они объединяют достоверную информацию помогая людям, ухаживающим за больными, лучше понимать, чего ожидать, принимать более обоснованные решения и увереннее поддерживать своих близких».
Руководство NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer содержит подробную информацию о том, что такое рак и чего следует ожидать во время лечения. В нем разъясняются сложные медицинские термины и понятия, а также предлагаются вопросы, которые можно задать врачу. Электронная версия содержит ссылки на полезные веб-сайты, организации и мобильные приложения.
«Создание этого ресурса отражает признание того, что людям, помогающим близким в борьбе с онкологическим заболеванием, также необходима научно обоснованная информация, которая поможет им пройти собственный путь, — отметил Патрик Делани, исполнительный директор NCCNF. — Эта инициатива продолжает нашу многолетнюю работу по финансированию издания книг, основанных на клинических рекомендациях NCCN, предназначенных для клинических специалистов. По мере роста числа пациентов, у которых диагностируют рак, все больше их близких все больше их близких берут на себя обязанности по оказанию им помощи и уходу за ними, зачастую впервые в жизни. Мы хотели удовлетворить эту растущую потребность, предоставив доступ к бесплатному специализированному ресурсу, предназначенному именно для тех, кто ухаживает за больными».
Новое издание пополнило коллекцию из более чем 75 руководств NCCN для пациентов, охватывающих практически все виды онкологии, а также вопросы профилактики, скрининга и поддерживающей терапии. Каждое руководство обновляется не реже одного раза в год с учетом стремительного развития медицинской науки. Все руководства доступны на английском языке, многие также переведены на испанский, а некоторые — на другие языки.
Руководства NCCN для пациентов ежегодно удостаиваются многочисленных наград, включая несколько недавно присужденных премий National Health Information Awards, награду Annual Communicator Award of Distinction, премию ClearMark от Центра ясного языка и многие другие; независимые медицинские эксперты, отмечают их высокое качество, доступность изложения, ориентированность на потребности пациентов и достоверность информации.
В следующем году: в ноябре 2027 года команда NCCN по вопросам глобальной политики проведет вебинар, посвященный инициативам по укреплению системы поддержки людей, ухаживающих за онкологическими больными, во всем мире.